Onderzoek naar de gezondheidsvaardighedenvan laaggeletterden

Een poster bij de apotheek liet het balletje tien jaar geleden bij mij rollen. Met de campagne ‘Kunt u dat even uitleggen?’ wilde de brancheorganisatie het medicijngebruik onder laaggeletterden verbeteren. Deze groep begrijpt de uitleg soms niet, waardoor gevaarlijke situaties kunnen ontstaan. Daarom werden iconen ontwikkeld voor begrippen als bijvoorbeeld ‘drie maal daags innemen’ en ‘rectaal gebruik’.

Opvallend want destijds merkte ik als jonge dokter dat er nog nauwelijks aandacht in de ziekenhuizen was voor deze patiëntengroep. Sterker nog: de ontwikkeling van het digitaliseren van folders was net ingezet, waarbij patiënten met een QR-code naar de website werden verwezen.

Project ‘Aap Noot Nier’
Samen met een bevriend illustrator maakte ik een begin met een plaatjesfolder over het cystoscopie-onderzoek. Vlak daarna startte ik als ANIOS Urologie in Rijnstate waar ik in contact kwam met opleider Michael van Balken. Met zijn al lang bestaande interesse voor taal en begrijpelijke uitleg, kwam onze zorg voor deze patiëntengroep samen. De plaatjesfolder werd gezamenlijk verder ontwikkeld en gebaseerd op de noodgevallenkaart in het vliegtuig (alle nationaliteiten begrijpen deze vorm van uitleg immers!). Bij de figuren plaatsten we korte stukjes tekst, omdat de schamele literatuur die bekend was toonde dat deze combinatie het best wordt begrepen. Maar begreep de doelgroep voor wie we de folder ontwikkelde hem ook goed? Om dit te testen legden we onze folder, in samenwerking met expertisecentrum Pharos, voor aan laaggeletterden. De doelgroep was erg enthousiast en de commentaren die werden gegeven ter verbetering verwerkten we in onze folder. Dit werd de eerste folder van ons project ‘Aap Noot Nier’. Het project bleek vernieuwend en won Nederlandse en Europese prijzen.

Onontgonnen terrein
Het gebied dat we betraden bleek een onontgonnen terrein. Van veel dokters hoorden we dat zij geen laaggeletterde patiënten zagen. “Ga je met iets nuttigs bezighouden” is een opmerking die ik kreeg. Toch vreemd dat de landelijke incidentie van laaggeletterdheid 12% bedraagt en wij in onze spreekkamer deze patiënten nauwelijks zouden zien. Bij analyse op de polikliniek urologie in Rijnstate middels een gevalideerde vragenlijst bleek sprake van laaggeletterdheid bij 11% van de urologische patiënten. De wetenschappelijke commissie van de Nederlandse Vereniging van Urologie nomineerde het onderzoek bij de top 5 dat jaar. Bewustwording van de incidentie van laaggeletterdheid in de spreekkamer en aanpassing van de informatievoorziening is dus van het grootste belang. Door de huidige toename van schriftelijke en digitale informatievoorziening ontstaat een groeiende gezondheidsachterstand bij laaggeletterden, hetgeen verder verergert door verbergen van het probleem door patiënten en het ontbreken van awareness bij artsen. De consequenties van laaggeletterdheid op zorg- en financiële vlak zijn echter groot. Laaggeletterden hebben namelijk vaker een ongezonde levensstijl en gaan daardoor vaker naar het ziekenhuis (extra kosten: 250 miljoen per jaar volgens een literatuurstudie vanuit Stichting Lezen en Schrijven, 2018).

Samenwerking met UMCG
Langzamerhand raakte ik zo gevangen door het onderwerp, dat ik naast het geven van informatie op een duidelijk niveau (van dokter naar patiënt) aan de ene kant, ook geïnteresseerd raakte naar de vraag van informatie (van patiënt naar de dokter) aan de andere kant. Zo is de International Prostate Symptom Score (IPSS) wereldwijd de gouden standaard in de analyse naar mannelijke plasklachten. Deze vragenlijst bestaat uit een tabel met 7 vragen op de X-as en 5 antwoordopties op de Y-as en een aanvullende vraag over de invloed van de plasklachten op de kwaliteit van leven. Vanuit Rijnstate ontwikkelden Michael van Balken en ik een onderzoek naar de begrijpelijkheid van deze veelgebruikte IPSS. In de tussentijd verplaatste ik voor mijn opleiding tot uroloog naar het UMCG. Mijn opleider daar, prof. Igle-Jan de Jong, zag de grote meerwaarde van dit onderwerp en gaf mij de ruimte om een promotie-onderzoekslijn te ontwikkelen. Daardoor konden wij onze onderzoeksplannen vanuit Rijnstate verder uitrollen. We werkten samen met de afdeling communicatie (prof. Carel Jansen) en de afdeling gezondheidswetenschappen (dr. Andrea de Winter) van de Rijksuniversiteit Groningen in de ontwikkeling van een kwalitatieve studie naar het begrip van de IPSS. Hierbij namen we twee alternatieve plasklacht-vragenlijsten mee: een volledig figuratieve lijst en een lijst die plaatjes met tekst combineerde (Franse tekst werd naar Nederlands vertaald via een gevalideerd traject). De resultaten waren schokkend: zowel bij mannen met adequate gezondheidsvaardigheden als bij mannen met lage gezondheidsvaardigheden waren de uitslagen van de IPSS vaak niet representatief voor de plasklachten die patiënten ervaarden. Let wel: deze resultaten worden meegenomen in de behandelkeuze voor de plasklachten (o.a. start medicatie of verrichten operatie) en de wetenschap naar mannelijke plasklachten is gebaseerd op de IPSS-resultaten. De figuratieve vragenlijsten werden wat beter begrepen, waarbij de combinatie plaatjes met tekst het best werd begrepen.

Ontwikkeling van een nieuwe vragenlijst
Met een tweede kwalitatieve studie ontwikkelden we zelf een nieuwe vragenlijst. Als basis hiervan werd de vragenlijst gebruikt die plaatjes combineerde met tekst. In vier ronden werd deze vragenlijst aangepast en opnieuw getest door mannen met adequate- en lage gezondheidsvaardigheden. Dit resulteerde in de Dutch Reduced Illustrated Prostate Symptom Score (DRIPSS). Deze vragenlijst wordt nu gevalideerd in Rijnstate en tevens op mijn huidige werkplek het Spaarne Gasthuis. Bij deze validatie gebruiken we objectieve meetinstrumenten, zoals bijvoorbeeld een plasstraalmeter, om de gegeven antwoorden te onderzoeken. Omdat de IPSS de huidige gouden standaard is, ontkomen we er niet aan deze mee te nemen in de studie. Gezien de kans op volgorde-effect (het beter invullen van de IPSS als eerst de plaatjes van de DRIPSS worden gezien) hebben we twee studiegroepen gemaakt die elk in verschillende volgorde de vragenlijst krijgen aangeboden. Met oog op de incidentie van lage gezondheidsvaardigheden en het valideren van de vragenlijst ook bij deze groep, hebben we een enorme power nodig; naar verwachting is de inclusie eind 2024 afgerond.

Geanimeerde invulinstructie
Een andere vragenlijst die een uroloog veel informatie geeft over plasklachten is het plasdagboek. Hierbij wordt de patiënt(e) gevraagd in te vullen wanneer er hoeveel wordt geplast en wanneer er hoeveel wordt gedronken. Aanvullende vragen over bijvoorbeeld de mate van urineverlies worden gesteld. Ook deze vragenlijst blijkt erg lastig in te vullen. De spaarzame literatuur naar dit onderwerp beschrijft response rates van adequaat ingevulde mictielijsten van 50-66% en de relatie tussen lage gezondheidsvaardigheden en het invullen van het plasdagboek zijn aangetoond. Samen met Michael van Balken verrichtte ik in Rijnstate een pilot onderzoek naar de invulinstructie, waarvoor we een geanimeerde variant lieten ontwikkelen door Olchert Vels van Behandeling Begrepen. De standaard tekstuele invulinstructie bleek moeilijk te begrijpen voor deelnemers van alle opleidingsniveaus vanwege de terminologie en de lay-out. Een geanimeerde invulinstructie verbeterde het begrip en de invulkwaliteit, waardoor betrouwbaardere informatie werd verkregen. Een vervolgstudie met meerdere studiearmen waaronder een arm met een geanimeerde invulinstructie en bijpassende invullijst is in opzet om ook deze vragenlijst zo makkelijk mogelijk invulbaar te maken voor patiënten. Met als resultaat: betrouwbaardere informatie voor de dokter.

Bewustwording is essentieel
De apothekers waren er vroeg bij. Door de toename van schriftelijke en digitale informatievoorziening ontstaat een groeiende gezondheidsachterstand bij een grote groep van onze patiënten. Dit verergert door verbergen van het probleem door patiënten en het ontbreken van awareness bij artsen. Bewustwording bij ons als dokters en als onderzoekers is essentieel. Aanpassing van de informatievoorziening (zowel die van dokter naar patiënt als van patiënt naar dokter!) is dus van het grootste belang. Met de mogelijkheden die mij vanuit Rijnstate zijn geboden, lopen we nu voorop in en rondom Nederland op wetenschapsgebied. Haakt u aan?

Vragen? Stel ze via mvanbalken@rijnstate.nl