Gelijke Patiënten informatie in de Spreekkamer: Data-uitwisseling tussen Rijnstate en Radiotherapiegroep

Inleiding

Bij de behandeling van prostaatkanker heeft een deel van de patiënten een keuze: een operatie of radiotherapeutische behande-ling. De beslissing hangt niet alleen af van medische factoren, maar ook van de (verwachte) impact op de kwaliteit van leven. Klinische uitkomsten van beide behandelingen zijn beschikbaar maar wel apart; in Rijnstate en bij de Radiotherapiegroep. Samen is een dash-board ontwikkeld waarin zowel patiënt-gerapporteerde data (PROMs) als klinische data op geaggregeerd niveau worden gedeeld. Dit helpt zorgverleners om patiënten beter voor te lichten over het te verwachten beloop van de klachten en de uiteindelijke uitkomst van de verschillende behandelopties. Maar hoe realiseer je een dashboard binnen de kaders van de (AVG-)wetgeving en met verschillende IT-infrastructuren?

Belang van data-uitwisseling

Voor een patiënt met prostaatkanker is het primair van belang om de ziekte te bestrijden. Toch is niet alleen de genezing belangrijk; de kwaliteit van leven na de behandeling speelt ook een grote rol. Kwaliteit van leven wordt gemeten met PROMs (Patient-Reported Outcome Measures). Deze metingen geven inzicht in hoe patiënten hun gezondheid en welzijn ervaren na een behandeling. Voor patiënten met prostaatkanker bevatten deze vragenlijsten specifie-ke domeinen zoals continentie, stoelgang en seksualiteit.

Het concept patients like me is hierbij belangrijk: informatie geba-seerd op ervaringen van patiënten met vergelijkbare aandoeningen en behandelingen. Door data van patiënten die een operatie in Rijnstate hebben ondergaan te combineren met data van patiënten die radiotherapie bij Radiotherapiegroep hebben gekregen, ont-staat een rijke databron. Dit helpt patiënten bij het maken van een weloverwogen keuze en geeft inzicht in het verwachte herstel en de kwaliteit van leven. Bovendien draagt data-uitwisseling bij aan uni-forme voorlichting in beide instellingen.

Projectgroep Data-uitwisseling tussen Rijnstate en
Radiotherapiegroep

Carl Wijburg, uroloog Rijnstate – Marjet Docter, stafadviseur beleid en kwaliteit divisie Oncologische Zorg Rijnstate – Heleen Schoorl, business intelligence specialist Rijnstate – Dorien Haverkort, radiotherapeut Radiotherapiegroep – Bjorn Vermeulen, IT-architect Radiotherapiegroep – Laura Hermens, informatie analist Radiotherapiegroep – Els Atema, kwaliteitsfunctionaris Waardegedreven Zorg Radiotherapiegroep

Uitdagingen van data-uitwisseling

Hoewel data-uitwisseling veel voordelen biedt, brengt het ook uit-dagingen met zich mee. Ten eerste spelen privacy en juridische aspecten een grote rol, met name door de Algemene Verordening Gegevensbescherming (AVG), die eisen stelt aan het verwerken en delen van persoonsgegevens. Beide instellingen bouwen hun dash-boards binnen de eigen IT-omgeving, waardoor er geen mogelijk-heid is om een gezamenlijk dashboard met toegang vanuit beide werkomgevingen te realiseren. Daarnaast gebruiken Rijnstate en Radiotherapiegroep verschillende IT-systemen, waardoor het kop-pelen en uitwisselen van data complex is.

Oplossing

Om de uitdagingen van data-uitwisselingen aan te pakken, is beslo-ten om geaggregeerde gegevens uit te wisselen (waardoor de AVG niet van toepassing is) in exact dezelfde vorm en met een identiek formaat. Deze gegevens worden apart verwerkt in de eigen syste-men van Rijnstate en Radiotherapiegroep en er wordt door ieder afzonderlijk een dashboard gecreëerd met zoveel mogelijk dezelfde lay-out.

Om ervoor te zorgen dat dit dashboard duidelijk is voor patiënten, is er overleg geweest met patiëntvertegenwoordigers namens de Prostaatkankerstichting om de lay-out optimaal af te stemmen op de behoeften van de patiënten.

Geaggregeerde data: wat betekent dat?

De gegevens zijn ontdaan van patiënt-identificerende informatie zoals patiëntnummers. Hierdoor kunnen wel de benodigde aantal-len worden weergegeven, bijvoorbeeld hoeveel patiënten op een bepaald evaluatiemoment hetzelfde antwoord hebben gegeven. Het is echter niet mogelijk om de antwoorden van individuele patiënten in de tijd te volgen.

Dezelfde vorm/identiek formaat:

De uitgewisselde gegevens hebben precies dezelfde definitie en worden in een afgesproken format uitgewisseld via een beveiligde omgeving bij Rijnstate. In de definities is vastgelegd welke gege-vens worden uitgewisseld (bijvoorbeeld leeftijd bij aanvang van de behandeling, welke vragen uit de PROM worden opgenomen, voor welke evaluatiemomenten zijn de antwoorden relevant, etc.). Deze gegevens worden periodiek uitgewisseld, waarna de dashboards worden bijgewerkt.

Geen gezamenlijk dashboard:

Uiteindelijk hebben beide instellingen ervoor gekozen om een eigen dashboard te ontwikkelen: Radiotherapiegroep gebruikt PowerBI en Rijnstate gebruikt Tableau. Hoewel het verschil in appli-catie een uitdaging vormt voor het realiseren van een identieke lay-out, is dit opgelost door uitsluitend functies te gebruiken die in beide tools beschikbaar zijn. Het resultaat is dat de dashboards in beide instellingen bijna identiek zijn, gebaseerd op precies dezelfde brongegevens.

Invloed op patiëntenvoorlichting

Dankzij de goede samenwerking krijgen patiënten onderbouwde informatie over kwaliteit van leven. Dit helpt patiënten bij het maken van een weloverwogen keuze en hulpverleners bij het samen beslissen in de spreekkamer.